Sinds een aantal jaren is Alex Schepel vanuit Expertisecentrum Sterk uit Armoede betrokken bij het ELSA AI Lab Noord-Nederland. In dit samenwerkingsverband onderzoeken wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners de ethische, juridische en maatschappelijke kanten van kunstmatige intelligentie (AI), vooral in de gezondheidszorg. Het doel: betrouwbare en mensgerichte AI die patiënten écht helpt.
Voor Alex begon het allemaal met luisteren. ‘In het begin was het veel informatie opnemen’, vertelt hij. ‘Wat kun je ermee? Wat betekent dit voor mensen in armoede?’ Inmiddels is zijn rol veranderd. Hij denkt actief mee, bijvoorbeeld over communicatie richting patiënten. Over woordgebruik in folders. Over hoe je uitlegt wat een AI-toepassing precies doet, zonder mensen te overladen met ingewikkelde informatie. Dat is hard nodig, want gezondheidsverschillen tussen mensen met een hoge en lage sociaaleconomische positie nemen wereldwijd toe. Nieuwe technologieën kunnen die kloof verkleinen, maar ook vergroten.
Een brug slaan
Wie minder digitaal vaardig is of wantrouwend staat tegenover instanties, kan sneller afhaken. Daarom vraagt ELSA-NN nadrukkelijk om de inbreng van ervaringsdeskundigen die een brug slaan tussen de systeemwereld van beleid en wetenschap en de leefwereld van mensen die dagelijks met armoede en gezondheidsproblemen te maken hebben. Een belangrijk aandachtspunt is bijvoorbeeld angst, vertelt Alex. ‘Mensen kunnen schrikken van het idee dat een computer meebeslist over hun gezondheid. Het is belangrijk dat je uitlegt dat de eindverantwoordelijkheid altijd bij de arts ligt. Benoem ook het voordeel voor de patiënt: snellere en betere uitkomsten. Ook privacy moet helder worden uitgelegd en gegarandeerd. En geef informatie niet alleen digitaal, maar ook op papier of in de vorm van een kort filmpje.’
Kritisch en sceptisch persoon
In de zorg kan AI inmiddels indrukwekkend veel. Bijvoorbeeld bij het analyseren van een ECG, een hartfilmpje. Zo’n meting bevat miljoenen datapunten. AI kan daar patronen in herkennen die voor mensen nauwelijks zichtbaar zijn. Op basis van een ECG kan een algoritme zelfs voorspellen of iemand man of vrouw is. Zulke toepassingen bieden kansen voor snellere diagnoses, maar roepen ook vragen op: hoe werkt het? Wie controleert het? En wat betekent dit voor mij? Die vragen stonden ook centraal tijdens een bijeenkomst in Leiden, waar Alex samen met collega Riane Kuzee-Hoogeveen input leverde voor een onderzoek van Europese wetenschappers. Hun rol: een ‘persona’ neerzetten: een kritisch en sceptisch persoon, opgebouwd uit hun eigen ervaringen en die van mensen in hun omgeving. Wetenschappers konden deze persona bevragen over AI. De uitkomsten zijn gepubliceerd in een whitepaper. ‘De wetenschap staat vaak ver af van de leefwereld’, zegt Alex. ‘Wetenschappers weten meestal niet hoe het is aan “de onderkant” van de samenleving. Ze kennen de angsten en het wantrouwen niet. Juist die geluiden hebben wij laten horen.’
Rechtvaardig en menswaardig
Armoede en schulden hebben veel invloed op de leefomstandigheden en de gezondheid. https://www.pharos.nl/kennisbank/samenhang-armoede-schulden-en-gezondheid/ Het geld dat bestemd is om iets aan die situatie te veranderen, bereikt niet altijd de mensen die er recht op hebben.
AI kan data van verschillende organisaties en instanties (privacy-vriendelijk) combineren en verrijken zodat aantoonbaar wordt gemaakt waar de hulp het hardste nodig is. https://www.tno.nl/nl/digitaal/data-sharing/minder-armoede-technologie-data/ Ervaringsdeskundigen kunnen hierbij beslist een rol spelen, zegt Alex. ‘Waar kunstmatige intelligentie patronen en risico’s zichtbaar maakt, brengen wij de menselijke context. Wij weten hoe regelingen in de praktijk uitpakken, waar mensen vastlopen en waarom hulp soms niet wordt gevonden of geaccepteerd. Ervaringsdeskundigen signaleren blinde vlekken in systemen, helpen vertrouwen op te bouwen tussen inwoners en instanties en zorgen ervoor dat technologische innovaties aansluiten bij wat mensen daadwerkelijk nodig hebben. Zo versterken we de impact van data en dragen we bij aan hulp die niet alleen slim georganiseerd is, maar ook rechtvaardig en menswaardig.’