Verbinders: Annet Fokkinga en haar strijd om autonomie van mensen met een fysieke beperking

‘Waarom zou ik niet mogen beslissen dat ik wil uitslapen in mijn weekend?’ Annet kijkt me uitdagend aan terwijl we samen naar de disco lopen. Of eigenlijk, zij rolt, ik loop. Ik haal mijn schouders op. “Weet ik veel.” Maar Annet geeft niet op. Dat doet ze nooit. Als zij voelt dat haar autonomie niet gerespecteerd wordt, dan wordt ze link. Echt pislink.

We zijn al sinds ons twaalfde jaar vriendinnen. Mensen denken vaak dat we zusjes zijn, want we lijken op elkaar. Alleen: Annet zit in een elektrische rolstoel en ik niet. Annet heeft de spierziekte  SMA, ofwel Spinale Musculaire Spieratrofie, die ervoor zorgt dat ze functioneel afhankelijk is. En al van heel jongs af aan strijdt zij voor haar autonomie. Een slordige 35 jaar later open ik de deur naar haar tuin. Het is een warme dag begin augustus en Annet roept enthousiast ‘hoooiiii’. Met een kleine joystick aan het eind van de armsteun van haar rolstoel draait ze haar rolstoel richting tuindeur. Ik voel een brok in mijn keel want de afgelopen twee jaar kon Annet bijna geen woorden meer uitspreken. Haar spraak was bijna weg omdat haar gezichtsspieren sterk achteruit gegaan waren. Maar sinds drie weken heeft Annet een nieuw medicijn, ‘Risdiplam heet het. En het voelt als een wonder, het lijkt een droom: Al in drie weken kan Annet weer praten.

Zorgverzekeraar

Ze heeft hier de afgelopen vijf jaar voor gevochten. ‘Toen het medicijn op de markt kwam vonden de zorgverzekeraars het te duur’, zegt Annet. ‘Ze wilden eerst nieuw, langdurig onderzoek afwachten. Inmiddels zijn we vijf jaar verder en is dat onderzoek eindelijk gestart. Een groep SMA-patiënten kreeg het middel al wel, via de fabrikant, en al snel bleek hoe uitzonderlijk goed het werkte.’ SMA kent drie typen: 1, 2 en 3. Annet heeft type 3; aanvankelijk werd het medicijn alleen verstrekt aan patiënten met type 2, de meest progressieve vorm. Annet bleef de ontwikkelingen nauwgezet volgen en meldde zich aan voor een testprogramma om te onderzoeken of zij er ook baat bij kon hebben. Omdat haar lichamelijke toestand het afgelopen jaar sterk verslechterde en de zorgverzekering eindelijk met het onderzoek begon, kreeg ze een maand geleden het verlossende nieuws: ze mocht het medicijn proberen. Het resultaat: Annet heeft haar stem terug.’

Een stem

Annet Fokkinga is een echte Groningse; eigenwijs en wars van onrecht. Als klein meisje bleek zij een spierziekte te hebben. Al snel was duidelijk dat ze in een rolstoel terecht zou komen. Als tiener streed ze al voor haar recht om gelijkwaardig te worden behandeld. Ze accepteerde niet dat óver haar gepraat werd in plaats van mét haar. Toen het Persoonsgebonden (zorg) budget in 1995 geïntroduceerd werd, was Annet een van de eersten die zo’n  PGB toegekend kreeg.

‘Het gaf me de vrijheid om zorg in te kopen en meer regie over mijzelf en mijn leven te krijgen. Ik woonde net op mijzelf, samen met mijn man, en wij wilden zo gewoon mogelijk leven ook al had ik zorg nodig. Ik vond het best moeilijk hoor om ineens een team van verzorgsters om me heen te krijgen. Dat was echt niet makkelijk! Maar aan de andere kant: ik had weer een stem, er werd weer naar mij geluisterd!’

Leven

Annet en haar man kregen een dochter, Floor. ‘We hadden laten uitzoeken of mijn ziekte erfelijk was. Dat bleek niet zo te zijn. Helaas werd onze dochter geboren met de meest heftige vorm van SMA. Mijn man bleek drager te zijn van het gen dat SMA veroorzaakt. We wisten dat die mogelijkheid er was, maar de tot dan toe beschikbare medische onderzoeken toonden geen gevaar voor overerving. Floor is op de leeftijd van vijf-en-halve maand overleden. Pas na haar geboorte kwam een nieuw bloedonderzoek  beschikbaar. Dat zou aangetoond hebben dat er een groot risico was op overerving van de ziekte. Helaas te laat voor onze prachtige dochter.’ Een aantal jaren later besluiten  Annet en haar man te gaan scheiden. ‘We waren heel ver uit elkaar gegroeid.’

Verzorgingshuis

De pijn en de stress rondom het overleiden van Floor en de scheiding hebben veel invloed op haar ziekte. Annet wordt zieker en zieker. Ze heeft steeds meer hulp nodig. Ze kan niet meer slikken, waardoor haar mond regelmatig moet worden uitgezogen. Dan komt er een moment dat het zorgkantoor haar PGB opschort en haar sommeert om naar een verzorgingshuis te gaan. ‘Ik had specialistische zorg nodig. Mijn verzorgers moeten mij kunnen helpen met beademing, want mijn spieren zijn te slap om genoeg lucht in en uit te ademen zonder machine. Mijn verzorgers moeten 24 uur dicht bij mij in de buurt zijn. De contractbeheerder van het zorgkantoor, die mijn PGB regelde, vond dat ik niet meer alleen kon wonen. Ineens werd voor mij besloten dat ik niet meer thuis kon wonen. Dus ik heb een tijdlang in een verzorgingshuis gewoond.’

Autonomie

Annet denkt terug aan deze moeilijke periode, die samenviel met de coronapandemie. ‘Ik voelde me er ongezien en diepongelukkig. Ik vroeg me af of in leven blijven belangrijker is dan gelukkig zijn. Op een gegeven moment wilde ik niet meer verder. Toch bleek iets in mij sterker. Ik besloot alles op alles te zetten om met een PGB weer zelf te bepalen hoe ik wilde leven. De aanvraag vergde enorm veel uitzoekwerk en werd herhaaldelijk afgewezen. Gaandeweg leerde ik wat nodig was om een “nee” in een “ja” te veranderen. Familie en vrienden steunden me onvoorwaardelijk en een deskundige hielp me door de bureaucratie. Uiteindelijk was een thuiszorgorganisatie bereid mij thuis te ondersteunen. Toch had ik nog niet volledig de regie: de organisatie bepaalde wie mij verzorgde en vaak ook hoe. Ik mocht weer thuis wonen, maar was nog niet echt autonoom.’

Onafhankelijke vrouw

‘Na een jaar besefte ik, met angst in mijn hart, dat ook dit geen echte oplossing was. Een cliëntondersteuner hielp me mijn PGB-aanvraag te onderbouwen. Tegelijkertijd zocht ik zelf voldoende goed opgeleide verzorgers die voor mij wilden werken. Ik leerde hun persoonlijk wat ze moesten doen en hoe ik geholpen wilde worden. Het lukte: ik kreeg mijn budget terug en daarmee de vrijheid om zelf te kiezen. Deze lange weg leerde me hoe belangrijk het is over mijn eigen leven te beschikken. Sommigen vonden mijn behoefte aan autonomie overdreven, en misschien denken velen daar nog steeds zo over. Maar weinig mensen kunnen zich voorstellen hoe weerloos het voelt om als functioneel afhankelijke, maar mentaal onafhankelijke vrouw verzorgd te worden.’

Mijn missie

Annet zet zich in voor de emancipatie van mensen die functioneel afhankelijk zijn. Zo geeft ze lezingen en inspiratiesessies voor zorgopleidingen en -instellingen. Ze glimlacht met de trotse, rebelse lach die zo kenmerkend voor haar is. ‘Een paar jaar geleden vroeg een dansperformer me om samen op een podium de tango te dansen, voor publiek en pers. Ik hoefde geen seconde na te denken en zei meteen volmondig: Ja, leuk! Ik wil dat mensen verder kijken dan mijn handicap. Ik ben een mens. Een vrouw. Een moeder. Ik word verliefd en bemind en soms word ik boos. Ik wil normaal en gelijkwaardig worden benaderd.’