Kunstmatige intelligentie (AI) biedt veel kansen voor de zorg: snellere diagnoses, betere informatievoorziening en persoonlijkere behandelopties. Maar hoe zorg je ervoor dat die technologieën ook echt aansluiten bij de mensen voor wie ze bedoeld zijn? Bij het ELSA AI Lab Noord-Nederland (ELSA-NN) doen onderzoekers, patiënten en ervaringsdeskundigen dat samen.
Mirjam Plantinga, universitair hoofddocent bij het UMCG, leidt het project. ‘Vanaf het begin wilden we patiënten en burgers actief betrekken bij de ontwikkeling van AI in de zorg’, vertelt ze. ‘Daarom hebben we een patiënt-burger-klankbordgroep opgericht met mensen die meer of minder ervaring met of interesse in technologie hebben.’ Petra Steenbergen van Zorgbelang Groningen*, die de klankbordgroep coördineert, benadrukt het belang van vroegtijdige betrokkenheid. ‘Het gaat er niet om dat we aan het einde een kant-en-klare tool voorleggen en vragen: wat vinden jullie ervan? Dan kan het te laat zijn om nog iets aan te passen. De klankbordgroep denkt vanaf het begin mee en kan echt invloed uitoefenen op de richting van het project.’
Voor iedereen
De groep van tien leden komt meerdere keren per jaar bijeen en wordt ook betrokken bij projecten en congressen. Het betrekken van ervaringsdeskundigen is essentieel, zegt Mirjam, zeker in een omgeving waar onderzoekdeelnemers vaak hoger opgeleid en minder divers zijn. ‘Mensen die uit ervaring weten wat armoede en sociale uitsluiting betekent brengen een perspectief mee dat vaak ontbreekt in onderzoek. Hun input helpt ons inclusieve AI-toepassingen te ontwikkelen die werken voor iedereen.’ Veiligheid en gelijkwaardigheid zijn kernwaarden van de klankbordgroep. “Er is een veilige omgeving gecreëerd waarin iedereen de mogelijkheid heeft om zijn of haar mening te uiten’, licht Petra toe.
Co-creatie
Wat kan AI uiteindelijk betekenen voor patiënten? ‘Het kan helpen bij snellere en betrouwbaardere diagnostiek, bij het verlichten van administratieve lasten van artsen en bij persoonlijke behandelingen op maat’, Mirjam. ‘Maar we zijn nog in de onderzoeksfase: er zijn veel technische, ethische en juridische vragen die moeten worden beantwoord voordat AI breed ingezet kan worden.’ Petra benadrukt het belang van samenwerking en co-creatie: ‘AI mag de arts of verpleegkundige niet vervangen. Het is een instrument dat hen ondersteunt. De klankbordgroep helpt mee om de randvoorwaarden vanuit het perspectief van de patiënt scherp te krijgen: wat vinden mensen belangrijk, waar maken ze zich zorgen over, wat is ethisch verantwoord?’
Echt impact
Het ELSA-NN ziet het betrekken van patiënten en ervaringsdeskundigen als een continu leerproces. ‘We kijken steeds hoe we hun input het beste kunnen verwerken in de projecten’, zegt Mirjam. ‘Het is een levend experiment waarin onderzoekers en ervaringsdeskundigen voortdurend van elkaar leren.’ De samenwerking tussen wetenschap en ervaringsdeskundigen laat zien dat technologie pas echt impact heeft als de mensen voor wie het bedoeld is vanaf het begin meedenken. Daarmee geldt het lab als een voorbeeld voor verantwoord en inclusief innovatieonderzoek in de zorg.
*Zorgbelang Groningen behartigt in de provincie Groningen de belangen van inwoners op het gebied van gezondheid, welzijn en zorg. Het streven is dat inwoners -ook met een ziekte of beperking- een fijn leven hebben, waarover ze zelf, met hun naasten, zoveel mogelijk de regie kunnen voeren. De organisatie werkt samen met gemeenten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, kennisinstellingen, inwoners en belangenbehartigers.
Eerlijker en inclusiever
Het verantwoord ontwikkelen en toepassen van kunstmatige intelligentie (AI) in de zorg. Daar draait het om bij het ELSA-NN. Het lab onderzoekt uiteenlopende aspecten van AI, zoals ethische, juridische, en maatschappelijke vraagstukken. Want beslissingen die met behulp van AI worden genomen, hebben directe gevolgen voor patiënten, zorgverleners en beleidsmakers. Door deze invalshoeken te combineren ontstaat een completer beeld van wat verantwoorde AI in de praktijk betekent.
Brug tussen theorie en praktijk
ELSA-NN richt zich op de ontwikkeling van kennis over betrouwbare en mensgerichte AI en probeert deze kennis te vertalen naar handvatten voor de praktijk zodat professionals betere keuzes kunnen maken bij de ontwikkeling en inzet van gezondheidstechnologie. Zo slaat het lab een brug tussen theorie en praktijk. Dat is belangrijk, want de zorgsector kampt met vergrijzing, personeelstekorten en een toename van chronische ziekten.
Lagere sociaaleconomische status
In het Noorden spelen deze uitdagingen extra sterk, mede door sociaaleconomische verschillen. Het lab besteedt daarom speciale aandacht aan groepen met een lagere sociaaleconomische status, om te voorkomen dat gezondheidsverschillen verder toenemen. Met deze aanpak wil het lab bijdragen aan een toekomst waarin technologie de zorg niet alleen efficiënter, maar ook eerlijker en inclusiever maakt.
Petra Steenbergen, Zorgbelang Groningen.